Arbeitsweise und Schwerpunkte

Diese Enzyklopädie ist das Ergebnis intensiver Beschäftigung mit dem Thema eines einzelnen Erwachsenen-Epileptologen mit jahrzehntelanger Erfahrung in Wissenschaft und Praxis sowohl an der Neurologischen Universitätsklinik in Mainz als auch am Schweizerischen Epilepsie-Zentrum in Zürich.

In die Erstellung dieses Werkes sind über viele Jahre hinweg zahlreiche nationale und internationale Veröffentlichungen, historische Quellen, Monographien, Lehrbücher sowie seltene und teilweise schwer zugängliche Werke eingegangen (ich habe inzwischen eine Epilepsie-Bibliothek mit mehr als 7.000 Exemplaren). Dabei war es mir ein besonderes Anliegen, nicht nur aktuelle Entwicklungen, sondern auch die historischen Wurzeln und die Entwicklungslinien der Epileptologie sichtbar zu machen. Viele Erkenntnisse der Gegenwart erschließen sich erst aus ihrem historischen Zusammenhang heraus.

Natürlich ist nicht nur die Auswahl der Personen, sondern auch die der Stichwörter für eine solche Enzyklopädie subjektiv und durch meine eigenen Erfahrungen als deutscher Erwachsenen-Epileptologe geprägt. Ich habe versucht, auch die Neuropädiatrie, die Grundlagenwissenschaften und Tiermedizin angemessen zu berücksichtigen – ganz sicher gibt es aber nicht nur dort noch ergänzungsbedürftige Lücken. Auch hier meine Bitte um entsprechende Rückmeldungen. Umgekehrt werden Fachleuten manche Stichworte auch entbehrlich erscheinen.

Die Enzyklopädie ist auch ein „Who is who“ der Epileptologie. Nachdem ich mich von dem Grundsatz „You have to be dead to be in“ getrennt hatte, war es nicht ganz einfach, Kriterien für die Aufnahme lebender Personen festzulegen. Ich habe dazu letztlich eine Mindestzahl auch international publizierter Artikel gewählt. Erfreulicherweise hat dies dazu geführt, dass auch schon Autorinnen und Autoren im vierten, ausnahmsweise sogar im dritten Lebensjahrzehnt aufgenommen wurden. Aber auch die Verstorbenen waren mir ein Anliegen, und zwar nicht nur die in den letzten Jahrzehnten, sondern auch die aus früheren Jahrhunderten. 

Hier sei eine schon im Vorwort des „Lexikons der Epileptologie“ von 2013 erwähnte amüsante Episode im Rahmen meiner dazu erforderlichen jahrelangen historischen Recherchen nochmals wiederholt: Als ich den US-amerikanischen Neurologen und Neuropädiater James Q(uinter) Miller anschrieb, um einige biographische Details von ihm über seinem vermeintlichen Kollegen Dieker, den Mit-Erstbeschreiber des Miller-Dieker-Syndroms zu erfahren, bekam ich die lapidare Auskunft, er habe keine Ahnung, wer Herr Dieker sei oder gewesen sei. Es hat einiger Anstrengungen bedurft, um herauszufinden, dass er ein schon mit 31 Jahren verstorbener deutscher Psychiater und Humangenetiker war, der zuletzt am Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München tätig war.

Nicht nur aufgrund eigener Erfahrungen in den letzten Jahren hatte ich auch wiederholt Gelegenheit, mich mit befreundeten Ärzten über auch in dieser Enzyklopädie genannte Kolleginnen und Kollegen zu unterhalten, die ihre Aktivitäten krankheitsbedingt reduzieren oder sogar weitgehend einstellen mussten und daher u.a. nicht mehr auf internationalen Tagungen erschienen. Der diesbezügliche Kommentar eines sehr bekannten schottischen Kollegen lautete „Gone is gone“. Wissenschaftliche Leistungen drohen oft erstaunlich schnell in Vergessenheit zu geraten. Die Enzyklopädie versteht sich daher auch als Versuch, Erinnerungen an Menschen zu bewahren, die die Entwicklung der Epileptologie wesentlich geprägt haben.

Ein besonderes Anliegen war mir auch eine Berücksichtigung der Epileptologie in der Zeit des Nationalsozialismus. Dies betrifft sowohl die Verfolgung jüdischer Ärztinnen und Ärzte bzw. anderer Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler als auch die unsäglichen nationalsozialistischen Aktionen wie Zwangssterilisationen, „Euthanasie“ und Aktion T4, die auch sehr viele Menschen mit Epilepsie betrafen. Ich habe mich neben den Opfern aber auch den Tätern gewidmet, auch weil viele von ihnen nach 1945 weiter in verantwortlichen Stellungen blieben, auch im Bereich der Epileptologie und auch in den Fachgesellschaften. Auf diesem Gebiet besteht meines Erachtens immer noch ein erheblicher Nachholbedarf für die deutsche Neurologie und Epileptologie, und ich finde es schon etwas beschämend, dass der US-amerikanische Neurologe und befreundete Kollege Lawrence A. Zeidman mit seinem Buch „Brain Science under the Swastica“ von 2020 hierzu ein Referenzwerk publizieren musste. 

Bei den zahlreichen mit Eigennamen verbundenen, immer häufiger werdenden, mit epileptischen Anfällen und Epilepsie assoziierten Krankheiten und Syndromen habe ich jeweils versucht, kurze Biographien der Personen hinter den Syndromen bzw. Namensgebern aufzunehmen. Das war teilweise sehr schwierig, ist mir aber weitgehend gelungen. Wann immer möglich, habe ich die entsprechenden Fachpersonen kontaktiert und sie auch um eine Stellungnahme zu meinen Textvorschlag gebeten.

Mir ist natürlich auch bewusst, dass es nicht nur im deutschsprachigen Raum, sondern und insbesondere weltweit sehr viele ausgezeichnete Epileptologinnen und Epileptologen gab und gibt, die (zumindest bislang) nicht in dieser Enzyklopädie berücksichtigt wurden. Dies betrifft auch die Kolleginnen und Kollegen, die wenig publizieren. Einer der für mich klinisch besten Neurologen, den ich während eines USA-Aufenthaltes an einer Universitätsklinik persönlich kennenlernte, publizierte praktisch nichts (mehr). Seine Begründung war simpel: „Für mich und meine Patienten reicht es völlig aus, wenn ich es weiß.“ Auch unabhängig davon bin ich mir sicher, dass immer noch eine Reihe von Personen fehlen, die einen Eintrag verdient hätten. Hier bitte ich um Nachsicht und ganz einfach um entsprechende Rückmeldungen, damit ich dies ergänzen kann.

Schon aus Platzgründen, aber auch weil diese Informationen zumindest bei Publikationen seit Mitte des 20. Jahrhunderts in pubmed abrufbar sind, habe ich bei allen Personeneinträgen jeweils nur eine Auswahl von fünf Zeitschriftenartikeln oder Buchbeiträgen, aber meist alle selbst verfassten oder herausgegebenen Bücher aufgeführt. 

Eine wichtige Frage war von Anfang an auch die Aufnahme der explodierenden Genetik. Viele Kolleginnen und Kollegen haben mich davor gewarnt, aber ich habe mich dennoch dafür entschieden. Inzwischen gibt es mehrere tausend mit Epilepsie assoziierte Gene, und es vergeht kaum eine Woche, in der es nicht mehr werden. Die australische Neuropädiaterin und Epileptologin Ann Bye, eine Expertin in der Betreuung von Patienten mit schweren genetischen Epilepsien and neurologischen Beeinträchtigungen, hat die diesbezügliche Problematik zutreffend wie folgt zusammengefasst: The speed of genomic discovery, the promise of precision medicine and the complexity of the medical problems of these patients makes the role of the clinician potentially overwelming and disempowering (https://research.unsw.edu.au/people/conjoint-professor-ann-bye). Trotz beeindruckender Fortschritte in der Genetik haben sich die Erwartungen an eine breite genetisch basierte personalisierte Therapie bislang nur für einen vergleichsweise kleinen Teil der Betroffenen erfüllt.

Aus datenschutzrechtlichen Gründen musste bei lebenden Personen sowohl auf die Angabe des Geburtsdatums als auch die der email-Adresse verzichtet werden. Bei den meisten von ihnen lässt sich diese aber über eine pubmed-Recherche aktueller Publiktionen relativ leicht herausfinden.